このたびのリニューアルにより、疾患に関する正しい情報をよりわかりやすくお伝えし、患者さんやご家族の心配や不安を解消するとともに、患者さんのQOLの向上に寄与することが期待されます。
HAE情報センター https://csl-info.com/hae-info
遺伝性血管性浮腫（HAE）は、生まれつき血液中にあるタンパク質「C1インヒビター」の量が少ない、あるいは働きが弱いことが原因で体の様々な場所に「腫れ」が起こる希少な遺伝性疾患です。「腫れ」が起こる部位は、顔（くちびる、まぶた、舌など）、のど、手、足、腕、脚および腹部です。腹部（消化管）に腫れが起きれば腹痛や嘔吐により日常生活に大きな影響を及ぼし、のどに起こると、気道がふさがれてしまうため、窒息する恐れがあります。
日本における有病率は5万人に1人と言われ、国内で診断・治療中の患者さんは430名程度1という報告があり、推定される国内の患者数に対し20％に留まっています。また、初めての発作から診断までの平均期間（日本：13.8年2、欧米：10年未満3,4）は、欧米と比べるとギャップがあります。
サイトリニューアルのポイント
- サイトデザインを一新
新たなメッセージロゴ 「満たされた毎日を。 A Fulfilled Life」は、HAE患者さんの症状や抱えている悩みが少しでも軽減され、安心して生活を送れるようになることを願いデザインされました。
- 視認性が高く、わかりやすいナビゲーション
メニューとコンテンツはシンプルでわかりやすい設計にし、ユーザーフレンドリーなナビゲーションを実現しました。患者さんにとっても、まだ診断がついていない方にとっても、それぞれのニーズや困りごとに応じて有用な情報をまとめています。
- PCやスマートフォン、タブレットなどデバイスに応じて最適なレイアウトで表示可能に
メニューとコンテンツはシンプルでわかりやすい設計にし、ユーザーフレンドリーなナビゲーションを実現しました。患者さんにとっても、まだ診断がついていない方にとっても、それぞれのニーズや困りごとに応じて有用な情報をまとめています。
リニューアルオープンしたHAE情報センターは、今後も患者さんやご家族の皆さんにとって役に立つ情報や、患者さんのインタビュー動画などのコンテンツをお届けしてまいります。
CSLベーリングは、1979年にドイツで最初のC1-インアクチベーター製剤、ベリナート®を発売して以来、40年近くにわたり、世界各国で、製品を通じてHAEコミュニティへの継続的な支援に取り組んでまいりました。日本でも、1990年のベリナート®P販売開始以来、HAE患者さんやご家族のより良い生活への貢献を目指してまいりました。
今後も、患者さんのアンメットニーズに貢献するイノベーションを促進し続けるとともに、患者さんのQOL向上や、社会におけるHAE患者さんへの理解の深まりに寄与してまいります。
【CSLベーリング株式会社（日本法人）について】
CSLベーリング株式会社は、生物学的製剤のグローバル企業であるCSLベーリング（本社アメリカ）の日本法人です。免疫・希少疾患領域、救命救急・止血領域、及び血友病領域を主要領域としています。
2016年には血友病領域に参入し、遺伝子組換え血友病B治療薬を上市しました。血友病領域では、さらに、2017年12月に遺伝子組換え血友病A治療薬を発売しました。
2017年9月には、ビタミンK拮抗薬療法時の出血傾向を抑制する、静注用人プロトロンビン複合体製剤を発売しました。
2019年3月には20%皮下注用人免疫グロブリン製剤が、「慢性炎症性脱髄性多発根神経炎の運動機能低下の進行抑制（筋力低下の改善が認められた場合）」を効能又は効果として、適応追加の承認を取得しました。2019年3月に10%液状静注用人免疫グロブリン製剤が、「慢性炎症性脱髄性多発根神経炎の筋力低下の改善」と「慢性炎症性脱髄性多発根神経炎の運動機能低下の進行抑制（筋力低下の改善が認められた場合）」を効能又は効果として製造販売承認を取得し、2020年2月には無又は低ガンマグロブリン血症の適応追加も承認されました。
日本において生物学的製剤を専門とする企業として設立以来歩みを重ね、2020年で20周年を迎えました。CSLベーリングは、今後とも日本の医療に、ひいては患者さんやご家族の生活の質の更なる向上に貢献してまいります。
https://www.cslbehring.co.jp
《患者さん・一般向け情報サイト》
E-免疫.com：http://csl-info.com/e-meneki/
CIDPマイライフ：https://csl-info.com/cidp_pt/
HAE情報センター：https://csl-info.com/hae-info/
ヘモフィリアナビゲーター：https://csl-info.com/hem_pt/
血友病B患者さん向けウェブサイト：https://csl-info.com/dowhatyouwant/
CSLベーリングは、2021年に設立された遺伝性血管性浮腫の早期診断実現を目指すコンソーシアム、一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム（Diagnostic Consortium to Advance the Ecosystem for Hereditary Angioedema 略称：DISCOVERY）に参加しています。
DISCOVERYウェブサイト：https://discovery0208.or.jp/
1大澤勲編:難病遺伝性血管性浮腫 HAE 医薬ジャーナル社
2 Ohsawa et.al., Ann Allergy Asthma Immunol, 2015
3 Banerji et al., Allergy Asthma Proc. 2018 May-Jun
4 Zanichelli et al., Allergy, Asthma & Clinical Immunology 2013
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お問い合わせ先
CSLベーリング株式会社 コーポレート コミュニケーション
電話：03-4213-0183 Fax：03-4213-0216