「Suffering in Silence ― 声なき声に耳を傾ける―」
CSLベーリングは、このたび、エコノミストインテリジェンスユニット（EIU）に協賛し、アジアパシフィック地域における希少疾患の認知度とQOL向上に向けた取り組みに関する調査を実施しました
この報告書では、アジアパシフィックの5つの国と地域において、希少疾患の患者さんが直面していらっしゃる現実が深く掘り下げられています。
これらの疾患は「希少」と分類されていますが、アジアパシフィックでは推定2億5800万人もの方が罹患しており*1,2、その約50%は子どもの患者さんです。決して見過ごすことのできない数字であり、全体としてとらえると、病気による負担も小さくないことを意味します。この報告書は、医療専門家や政府が多様な患者さんのニーズに対処する際の課題や、希少疾患の患者さんが直面されている困難な状況などに対する理解を促すために作られました。
調査に協力してくださった方々
アジアパシフィック・アライアンス・オブ・レア・ディジーズの代表、Dr. Ritu Jainは次のように語っています。「EIUの報告書では、改善しなければならない数多くの分野が明確に強調されています。希少疾患の患者さんに変化をもたらすには、複数の関係団体の積極的な関わりが必要です。」
Dr. Jain、医療関係者、希少疾患の患者さんの声を聴く日本のスナップショット
日本における希少疾患の管理において、この報告書で最も頻繁に挙げられた課題は、正しい診断に到達すること（66％）と専門スタッフの有無（59％）でした。
EIU報告書
この報告書では、希少疾患の患者さんに対する3つの重要な優先事項が特定されています。それは、正確かつタイムリーな診断の達成、助成制度の改善、そして医療以外の支援をさらに考慮する、という点です。
個別レポート
調査が実施されたオーストラリア、中国、日本、韓国、台湾について、 スナップショットと呼ばれる個別レポートがまとめられています。 以下よりご覧ください。
Australia
China
Japan
South Korea
Taiwan
調査対象別詳細情報
| 各国/地域ウェブサイト | 各国語による報告書全文 |
|---|---|
| Australia | in English |
| China | in Simplified Chinese |
| Japan | in Japanese |
| South Korea | in Korean |
| Taiwan | In Traditional Chinese |
* アジア太平洋地域の人口43億人の6%が希少疾患の影響を受けているとのEIUの推計に基づきます
1 エコノミスト・インテリジェンス・ユニット・リミテッド Suffering in Silence ― 声なき声に耳を傾ける―: アジアパシフィックにおける希少疾患認知度とQOL向上に向けた取り組み2020
2 国連人口基金 アジア・太平洋地域 人口動向 : asiapacific.unfpa.org/en/node/15207. で入手可能（2020年5月時点）