血友病患者さん向け情報 サイト「青年期」を追加

報道関係 各位


CSLベーリング株式会社（本社：東京都江東区、代表取締役社長：ジャン・マルク モランジュ）は、2016年11月に開設した、血友病患者さんのためのサポート・応援サイト「ヘモフィリア ナビゲーター」のライフステージ別コンテンツとして、「幼児期～小学生」 に加え、新たに 「青年期」 をサポートするコンテンツの提供を開始いたしました。

■豊富なコンテンツでそれぞれのライフステージに合わせたサポートを
血友病患者さんが日々の生活を送る中で直面する問題は、年齢を追うに従い変わっていきます。「ヘモフィリア ナビゲーター」のライフステージ別コンテンツでは、そのように変化する課題に対して解決の糸口となるような情報を、患者さんご本人と患者さんを取り巻く全 ての方々に提供してまいります。

この度、「幼児期～小学生」を対象としたライフステージ別コンテンツに加え、新たに「青年期」の患者さん向けコンテンツを追加しました。今後は「思春期」 や「中高齢期」「乳児期」のライフステージ別コンテンツを随時公開していく予定です。

ヘモフィリアナビゲーターURL： hemophilia-navi.jp/index.html

【青年期コンテンツの特徴】
青年期は、一人暮らし、就職、恋愛、結婚など、さまざまなライフイベントを経験する時期であり、人生の重要な選択を血友病患者さんはしなければなりませ ん。
定期補充療法の普及により、血友病患者さんの生活は改善し、かつては就くことが難しかった職業で活躍している人も珍しくありません。そのような青年期の患 者さんの生活をサポートするために必要な情報を提供します。

コンテンツの内容

• 血友病治療について再確認
• 定期補充療法を見直そう
• 整形外科とリハビリテーション
• かかりつけ医をつくろう
• 暮らしのヒント（仕事・結婚）
• 暮らしのヒント（医療費助成制度）
• 血友病サポートチーム

 

 

 

CSLベーリングは、2016年11月に血友病B治療薬「イデルビオン®」を発売し、2017年12月に血友病A治療薬「エイフス チラ®」を発売いたしました。2017年11月には、血友病患者さんが定期補充療法をしながらより自分らしい生活を送っていただく ためのアプリ「ユチュウ部マネージャー」を公開しました。
米CSLベーリングでは長年、「ゲッティング・イン・ザ・ゲーム」という、血友病患者さんを対象としたスポーツイベントを企画/実施しています。スポーツ を通して患者さん同士のつながりを深め、血友病に関する情報交換の場としても活用されています。
また、世界血友病連盟（WFH）のGlobal Alliance for Progress（GAP：血友病治療の発展のための国際同盟）プログラムのために、2009年以来、血友病関連製剤の中から1種類以上の製剤をWFHに 提供する形で、継続しております。
CSLベーリングはこれからも、患者さんの生活の質の向上や、社会における血友病などの出血性疾患の患者さんに対する理解の深まりに寄与することを目指し てまいります。


【ユチュウ部マネージャーについて】
ユチュウ部マネージャーは、血友病患者さんが定期補充療法をしながらより自分らしい生活を送っていただくためのアプリです。患者さん自らが出血や輸注の記 録をするとともに、毎日の活動量、違和感や気分などもスタンプで簡単、手軽かつ視覚的に記録することができます。
医療機関受診の際には、患者さんが「ユチュウ部マネージャー」に記録した日々の体調や、生活に根差した情報を担当医に共有できますので、医師が患者さんそ れぞれの生活や活動状況に合った最適な治療法を考えることができます。

 

【ヘモフィリアナビゲーターについて】
ヘモフィリアナビゲーターは、”血友病ライフをもっとアクティブに快適に” そんな暮らしをナビゲートするウェブサイトです。血友病に関する基礎知識はもちろん、先輩患者さんやお医者さんたちから、さまざまな声やアドバイス、ノウ ハウを集めて掲載しています。患者さんだけでなく、患者さんを支える周囲の方々への情報も充実させ、血友病に関わるすべての方々のためのサポート・応援サ イトを目指して、随時更新中です。
URL：hemophilia-navi.jp

 

【お客様からのお問い合わせ先】
CSLベーリング株式会社 CSLセルフケア窓口
TEL：0120-663-440

【CSLベーリング (CSL Behring LLC) について】
CSLベーリングは、世界でも最大規模の血漿採取ネットワーク（CSL Plasma）を運営し、血漿分画製剤を主軸とする生物学的製剤のグローバルリーダーです。未だ解決されていない患者さんのニーズに応えるため、最新のテ クノロジーに基づき、血液凝固疾患、原発性免疫不全症候群、遺伝性血管性浮腫、遺伝性呼吸器疾患、神経系疾患などの治療に用いられる革新的な製剤を開発、 提供しています。また、CSLベーリングの製品は、心臓手術、臓器移植、やけど、新生児の溶血性疾患の予防などにも広く使用されています。
CSLベーリングの親会社であるCSL（CSL Limited 、ASX:CSL）はオーストラリア、メルボルンに本社を置き、CSLグループ全体で従業員20,000人を擁し、世界60ヵ国以上で救命に寄与する製剤 をお届けしています。
cslbehring.com


【CSLベーリング株式会社（日本法人）について】
CSLベーリング株式会社は、生物学的製剤のグローバル企業であるCSLベーリング（本社：アメリカ）の日本法人です（本社：東京都江東区、代表取締役社 長：ジャン・マルク モランジュ）。免疫・希少疾患領域、救命救急・止血領域、及び血友病領域を主要領域としています。
2016年に血友病治療領域に参入し、高いトラフ値を保ちながら、2週間に一度の定期補充療法を可能にした血友病B治療薬「イデルビオン®」 を上市しました。2017年12月より2週間処方制限が解除され、患者さんの生活の質のさらなる向上に寄与することが期待されます。血友病領域では、さら に、2017年12月に国内初のシングルチェーン製剤である血友病A治療薬「エイフスチラ®」を発売致しました。
2017年9月には、ビタミンK拮抗薬服用中の患者さんの出血傾向を是正することを可能にした、日本で初めてとなる静注用人プロトロンビン複合体製剤「ケ イセントラ®」を発売しました。
遺伝性血管性浮腫（HAE）の発作の治療に使われる C1-インアクチベーター製剤「ベリナート®」について、2017年3月に、 歯科治療など侵襲を伴う処に際し短期予防的な投与を可能とする適応追加が承認されました。

2018年4月、手術時の組織接着・閉鎖に用いる、シート状生物学的組織接着・閉鎖剤「タコシール®組織接着用シート」に、従来の フラットタイプ3規格（レギュラー、ハーフ、スモール）の他に、鏡視下での使用に適したロールタイプが、新たな選択肢として追加されました。
CSLベーリングは、世界標準の安全性を備えた、革新性の高い製剤の安定的な供給を通して、日本の医療に、ひいては患者さんやご家族の生活の質の更なる向 上に貢献してまいります。cslbehring.co.jp